непростая история

[Mayra]

Дина и Сергей - юристы. У них двое детей. Старшему - Сашке - в этом году исполнится 18 лет. Он, как это сейчас говорят, лицо с психофизическими особенностями развития. По-нашему - страдающий синдромом Дауна. Хотя нет, почему страдающий? это скорее родители страдают. Сашка по уровню развития примерно с четырехлетнего ребенка. Довольно жизнерадостный, активный, если это можно так описать.

Итак, родители работают. Оба. Ребенок на весь их рабочий день остается в некотором государственном заведении типа детского сада. Здесь таких детей много. Однако, подобное заведение не рассчитано на взрослых людей, а значит, как только Сашке исполнится 18 - больше в "детсад" его не примут.
Таких как он в этом учреждении еще несколько человек, а потому родителей волнует судьба их детей - что дальше? Чиновники говорят однозначно: сдавайте в интернат.
Но:
- родители на хотят сдавать своего ребенка в интернат
- родители готовы платить деньги, только бы их детей где-то можно было оставить на день под присмотром специалистов
- даже если бы и хотели сдать в интернат - это возможно через блат или очередь

То есть через пару месяцев кому-то из этой семейной пары придется сидеть дома в ребенком-инвалидом, потому как его просто негде оставить. А ведь Дине еще "повезло" - большинство семей с детьми-инвалидами состоят собственно из ребенка и мамы-одиночки. У таких мам вообще нет выхода.
Нянечка - не вариант, поскольку ребенок окажется заперт в четырех стенах, а в "саду" он таки общается с "детьми" и воспитателями, что хорошо сказывается на его самочувствии.

О финансах - отдельный разговор. Пенсия на инвалида около 150 тысяч рублей. Примерно еще столько же получают мамы, если они не работают. То есть государство предполагает, что примерно на 150 долларов можно прожить вдвоем с человеком "с особенностями"?

Или люди, принимающие подобные законы и выделяющие такие суммы денег точно знают, что их обойдет стороной беда? Они могут дать гарантию, что завтра их не собьет машина, и они не останутся прикованы к инвалидной коляске? Они стопроцентно уверены, что их внуки не родятся неполноценными?

Что-что мы строим? новый отель пятизвездочный?

Вопрос: что бы вы сделали со своим ребенком-инвалидом?

1. отдал/а бы в интернат		4	(22.22%)
2. оставил/а и воспитывал/а бы в силу своих возможностей		8	(44.44%)
3. другое		6	(33.33%)
Всего:		18

@темы: истории

Comments

[Kasiko]

я бы не надеялась на власти.
мне кажется, это можно решить своими силами. ты же сама пишешь о том, что таких "детей" там несколько. момочки могут собраться вместе скажем, впятером. выделить какие-то деньги совместно и организовать группу на дому. либо пригласить нянечку, котоая будет работать со всеми сразу. Либо платить небольшую (свинуться по некотрому количеству купбр) сумму одной из мамочек, чтобы они сидела с детьми. Либо дежурить по одному дню в неделю.
Можно даже оформить ИП - как частный мини-детский сад для детей с подобными проблемами. Им наверянка будут положены какие-то налоговые послабления.

хотела написать, что в интернат никакие родители ребенка не отдадут, потом вспомнила - ну меня же отдали в круглосточный детсад, это тот же интернат на мой взгляд, и ничего,))) так что и интернат не смертелен.

[Mayra]

Kasiko
организоваться своими силами - это временное решение. в этом году есть несколько детей, которым исполняется 18 и их некуда пристроить - это да. Но в следующем году дети еще подрастут, им тоже исполнится 18. и через год там тоже есть дети. которые войдут во "взрослый" возраст. А так же, каждый год рождаются еще дети-инвалиды. Выходит, что каждый год мы имеет 18-летних инвалидов которых некуда пристроить.


Одна нянечка не справится с десятком даунов. Кроме умственной отсталости, у них масса физических проблем. У кого-то судороги такие, что каждый раз ломаются кости, у кого-то давление скачет, у кого-то эпилепсия - масса всего. Это нужен отряд специалистов, которые смогут оказать первую медицинскую помощь, и один ИП тут просто не справится.

хотела написать, что в интернат никакие родители ребенка не отдадут, потом вспомнила - ну меня же отдали в круглосточный детсад, это тот же интернат на мой взгляд, и ничего,))) так что и интернат не смертелен.

на мой взгляд - круглосуточный детскй сад - это ужас. но, к сожалению, иногда необходимость. и все же, круглосуточный детсад и интернат для инвалидов, думаю, разница существенная.

[Kasiko]

послушай, каждый год можно организовываться. каждый год ведь будут мамы. не все же вещи должна решать власть. я вообще думаю, что чем меньше проблем мы будем отдавать на откуп власти и рассчитывать, что кто-то что-то за нас сделает, тем лучше, и тем меньше мы будем от власти зависеть. и ругаться на власть будет нечего. если у каждого жизненная позиция будет активная.
я продолжаю думать, что один ИП справится. если ему дать горячие телефоны специалситов, которые будут по-человечески заинтересованы в этих детях. к тому же я думаю, что мамы даунов не вчера на свет родились и знают, как правильно ухаживать за своими детьми. все мои знакомые мамочки - даже те, что раньше были мямлями - точно знают, и никому решать за себя не позволят.
я думаю, круглосуточный детсад и интернат для инвалидов - по сути одно и то же. есть группа детей и группа надсмотрщиков. а далее -все по Фуко. власть тем и прелестна, что меняется не либретто, а инструменты. и тем не менее, все зависит от людей. есть интернаты, где живется лучше, чем в санаторных садиках для богатых. и есть няни, которые бьют детей высокопоставленных родителей. а есть такие, которые не бьют. и есть такие, которые даже за бесплатно будут ухаживать за больными - как волонтеры в хосписах, потому что чувствуют, что это миссия.

я не понимаю, как можно округлять - хотя без этого невозможно осуществить постановку проблемы, конечно. просто хочется сказать, что ее нужно решать, а не искать кого-то, кто ее решит.

[Mayra]

а мне кажется, такие вещи нужно решать на госуровне. мамы не могут, например, обеспечить все подъезды и магазины пандусами для колясочников, мамы просто не в состоянии решать все медицинские проблемы со своими больными детьми - они просто не специалисты в этом деле, хотя со временем многие к ним очень близки. мамы много чего не могут.
Касс, ты давно с инвалидами общалась? Один ИП не сможет присматривать за пятью-десятью инвалидами. Это нереально. Даже поддерживая связь с узкопрофильными специалистами.

круглосуточный детсад и интернат для инвалидов - по сути одно и то же. есть группа детей и группа надсмотрщиков.

на мой взгляд - это страшно. я не понимаю, не уважаю и не могу оправдать родителей, которые сдают своих детей как багаж "в камеру хранения".

просто хочется сказать, что ее нужно решать, а не искать кого-то, кто ее решит.
мое мнение - нужно привлекать внимание к таким проблемам. Так ее будет решить много проще. трабл еще и в том, что от инвалидов шарахаются, как от прокаженных. не привыкли мы, что есть другие люди. мы не знаем как себя с ними вести и что делать в критических ситуациях. инвалиды - как инопланетяне. Пока общество закрывает глаза на их существование, проблема не решится. ни эта конкретная, ни большинство других.

[Kasiko]

у меня дядя колясочник, а бабушка - инвалид первой группы после инфаркта.